[Endométriose] Une série d’articles

Cet article en introduit quatre autres sur le sujet, sous différents angles :
–> Les symptômes courants de l’endométriose
–> Mon témoignage et mon parcours avec l’endométriose et l’adénomyose
–> Intégrer et accepter mon endométriose dans le processus d’écriture

Chers amis des mots,

On part dans le domaine de la santé physique et mentale durant tout le mois de mars sur le blog. En effet, le 28 mars, c’est la journée mondiale contre l’endométriose.

Ma série d’articles sur l’endométriose

Si vous ne le saviez pas encore : on m’a trouvé des kystes en automne 2022. Le diagnostic est tombé en mars 2023, et a donné lieu à beaucoup d’examens invasifs mais nécessaires durant de nombreux mois. J’ai été opérée en juin 2023. Depuis, ça va mieux, mais je porte encore de l’adénoymose dans mon utérus et certaines choses sont toujours en cours de traitement.

Avant de commencer, je précise que certains de ces articles sont plutôt orientés sur mon témoignage. Parfois, je source des informations, d’autres fois, il s’agit juste de mon ressenti, d’une accumulation de ce que j’ai lu sans noter, ou de mon vécu. Également, je suis genevoise et le système de santé correspondant sera ma référence tout au long du mois. À savoir que je dispose d’une assurance complémentaire semi-privée depuis 17 ans, ce qui m’a permis l’accès à certaines cliniques du canton.
Je tiens aussi à dire que j’ai conscience d’être privilégiée en étant une femme blanche, valide, et suissesse. Sensibilisée aux causes de minorités, je tenterai d’inclure un maximum de monde si je prodigue des conseils. Toutefois, je vous prie de considérer mes éventuelles maladresses comme telles et non comme une volonté de nuire. Au contraire, j’aimerais unifier avec mes propos, alors n’hésitez pas à témoigner à votre tour en commentaire ou à me poser des questions. Je ferai au mieux pour vous répondre.

L’endométriose : c’est quoi ?

Dans ce premier article, j’ai surtout envie d’introduire la maladie. Au fil des discussions, je me rends compte que, bien qu’elle touche 1 femme sur 10 (probablement + de personnes), l’endométriose est encore très mal connue.

Selon les Hôpitaux Universitaires de Genève, « environ 10 à 15% des femmes en âge de procréer en sont atteintes. L’endométriose peut ne provoquer aucun symptôme ou être au contraire très invalidante. C’est une cause fréquente d’infertilité et près de la moitié des femmes infertiles en sont atteintes.

Il s’agit d’une maladie parfois évolutive au cours de laquelle des îlots de muqueuse utérine – appelée aussi « endomètre » –, s’implantent en dehors de l’utérus. Ces derniers constituent des foyers d’endométriose et se situent le plus souvent dans le bas-ventre (sur le péritoine, membrane qui recouvre les intestins, dans les ovaires, l’intestin ou la vessie) ou, plus rarement, sur d’autres organes (diaphragme, plèvre).

Comme la muqueuse utérine normale, les foyers d’endométriose réagissent de façon cyclique et saignent, car ils sont sous l’influence du cycle menstruel. Dans une situation normale, le sang menstruel se trouvant dans l’utérus s’écoule par le vagin. »

Vous comprendrez donc que, de ces foyers, découlent souvent des complications et des symptômes plus ou moins sévères, détaillés dans l’article ci-dessous.

Le corps médical parle souvent de l’impact de cette maladie sur la fertilité des femmes. C’est évidemment un élément important mais, au moment du diagnostic et vu l’état dans lequel j’étais à ce moment-là, avoir un enfant était la dernière de mes préoccupations.

L’endométriose est une maladie hormonale (liées au cycle menstruel) de prime abord, mais aussi une maladie inflammatoire chronique. Ces saignements, tout comme les contractions de l’utérus lors des périodes de règles, peuvent provoquer des douleurs et, à long terme, des adhérences entre les organes. Dans mon cas (j’en parlerai aussi plus précisément), mes ovaires étaient comme soudés à mon utérus, qui lui-même était soudé aux muscles soutenant mon utérus. Ces tissus conjonctifs enflammés empêchait mon système féminin entier de fonctionner.

Dans des cas très graves et comme vu plus haut, il est possible que les foyers atteignent d’autres organes et remontent jusqu’à l’estomac ou les poumons.Mais j’aimerais surtout partager les accompagnements qui m’ont aidée à apaiser mes douleurs, la réappropriation de mes règles et de la magie de mon corps, ainsi que l’influence de ce parcours sur mon écriture et ma vie d’écrivaine. Parce que pendant 20 ans, ça a plus compté que la maladie.

L’adénomyose : c’est quoi ?

Toujours selon les Hôpitaux Universitaires de Genève, « l’adénomyose se caractérise par la présence anormale de tissu endométrial au sein de la paroi du muscle de l’utérus ». Ils partagent un schéma que je trouve très parlant, même si les tissus peuvent, par exemple, être affectés à un endroit particulier.

Si l’on passe encore une fois outre le souci de la fertilité, on peut aisément deviner que les règles ont des probabilité d’être irrégulières, stoppées, ou hémorragiques, à cause de la présence d’adénomyose. Pour ma part, j’ai connu des règles très abondantes sans que personne ne m’aie jamais dit pourquoi, et elles sont devenues hémorragiques les derniers mois avant mon opération.

Quelques idées à contrecourant

Aujourd’hui, j’ai vu passer des recherches spécifiant qu’il ne s’agit pas de « morceaux d’endomètre » mais de cellules semblables à l’endomètre. On sait finalement très peu pourquoi ces cellules voyagent tout à coup dans le corps.

On ne connaît dès lors pas encore de cause précise de la maladie, toutefois, les perturbateurs endocriniens auxquels nous sommes constamment exposé·e·s sont incriminés. Il y aurait également une variante héréditaire or, dans mon cas, je ne connais qu’une cousine atteinte dans ma famille.

Pour conclure de manière un peu sauvage, mes observations et récoltes de témoignages corroborent que les femmes avec le plus de douleurs ne sont pas forcément les femmes avec le plus d’endométriose. Ma situation le démontre, dans ma vie d’adulte : j’avais de sérieux troubles digestifs, mais aucune douleur durant les règles, alors que mon ovulation était la pire période en terme de tensions abdominales.

On se retrouve la semaine prochaine !
Si vous le sentez, partagez avec moi votre parcours avec l’endométriose en commentaires. Vous connaissez forcément une personne atteinte. 1 sur 10 (probablement + de personnes). 🙏🏻

Et à tout bientôt entre nos lignes. 🥰